Johanna Meiser: „Hoffen auf ein wenig Aufschub“
Johanna Meiser aus Ratingen bei Düsseldorf wird sich künftig zwei Mal im Jahr von Prof. Behr in Fulda untersuchen lassen
Frau Meiser, etwa ein halbes Jahr ist seit unserem vorigen Gespräch im heißen Sommer 2018 vergangen. Nun hat das neue Jahr 2019 begonnen, und am heutigen Sonntag, den 13. Januar, geht die Weihnachtszeit zu Ende. Hatten Sie einen schönen Sommer?
Ja, wir hatten einen schönen Sommer und einen schönen Urlaub in Nord-England. Das Wetter war wirklich schön und nicht so heiß wie hier. Im Herbst waren wir in den Niederlanden. Auch dort hatten wir Glück mit dem Wetter.
Und wie geht es Ihnen gesundheitlich?
Im November war ich zur Kontrolle in Fulda. Zwei bereits bekannte Tumore scheinen zu wachsen. Eine Operation ist nicht dringend erforderlich. Aber ich muss mich nun jedes halbe Jahr in Fulda vorstellen, anstatt einmal jährlich. Nach den letzten beiden Operationen hatte ich gehofft, dass es fürs erste gut ist…… Aber so ist es leider nicht.
Heißt das, Sie hatten vom Wachstum der Tumoren offenbar zuvor nichts bemerkt – weder mittel-, noch unmittelbar?
Die beiden Tumore waren mir schon länger bekannt, waren aber seit längerem nicht gewachsen. Beschwerden habe ich durch die Tumore bisher nicht. Ich lasse mich ja regelmäßig in Fulda untersuchen, damit es hoffentlich erst gar nicht zu Beschwerden kommt. Bisher hat das auch immer ganz gut geklappt.
Haben Sie Herrn Prof. Dr. Behr gefragt, welche Auswirkungen das Wachstum der Tumoren haben wird? Oder wollen Sie das lieber gar nicht wissen?
Ich soll mich im kommenden Sommer wieder in Fulda bei Professor Behr vorstellen. Sofern die Tumore auch weiterhin gewachsen sind, müssen wir besprechen, was die möglichen nächsten Schritte sind. Dann werde ich auch fragen, welche Probleme die Tumore verursachen können, wenn sie weiter wachsen.
Sind die Kontrolluntersuchungen aufwändig und für Sie anstrengend?
Nein, die Kontrolluntersuchungen selbst sind nicht anstrengend für mich. Da wir jedes mal aus Düsseldorf nach Fulda anreisen, bedeutet dies allerdings schon einen gewissen Aufwand. Aber diesen Aufwand nehmen wir gerne in Kauf, da Professor Behr sich sehr gut mit der NF2 auskennt. Darüber hinaus ist er ja überhaupt einer der wenigen Ärzte in Deutschland, der sich mit dem ABI auskennt.
Hatte denn die Therapie zur Eindämmung der epileptischen Anfälle Erfolg? Im Sommer 2018 wurde die medikamentöse Therapie doch umgestellt……
….die Umstellung der Medikamente wegen der Epilepsie ist abgeschlossen und glücklicherweise ein voller Erfolg. Die sehr starken Schwindelanfälle, die auch leider immer recht lange angehalten haben, sind durch das neue Medikament weitgehend nicht mehr vorhanden. Nach der Einnahme der neuen Tabletten höre ich nun ein störendes Brummen. Im Vergleich zu den Schwindelanfällen ist das aber nicht wirklich schlimm.
Erfordern die Veränderungen auch Neueinstellungen an Ihrem ABI?
Nein, an dem ABI müssen keine Neueinstellungen vorgenommen werden. Das durch das Medikament verursachte Brummen lässt ja zum Glück nach einiger Zeit wieder nach.
Hat sich Ihr Hörvermögen verändert?
Nein, seit wir uns persönlich getroffen hatten, hat sich, bis auf das erwähnte Brummen, keine Veränderung meines Hörvermögens ergeben. Da die Tumore nicht am Hörnerv liegen, werden sie wohl auch keinen Einfluss auf das Hörvermögen nehmen. Das werden wir dann auch mit Professor Behr bei unserem nächsten Termin in Fulda besprechen.
Verändert die neue Diagnose Ihr Leben und Ihren Alltag?
Die Diagnose ist selbstverständlich wieder eine enorme Belastung. Wenn die Tumore weiter wachsen, muss ja irgendwann entschieden werden, wie es weiter geht. Das spukt mir natürlich ständig im Kopf herum. Es bleibt aber auch immer die Hoffnung, dass es sich nur um einen einmaligen Wachstumsschub gehandelt hat und es bei der nächsten Untersuchung ein positives Ergebnis gibt, also kein weiteres Wachstum. Das gäbe dann ein wenig Aufschub…
Wie haben Sie Weihnachten und den Jahreswechsel zugebracht?
Weihnachten ist bei uns ein Familienfest. Es gilt daher, meine und die Familie meines Mannes unter einen Hut zu bringen. Das gelingt uns mittlerweile ganz gut, und wir schaffen es meistens auch, noch einen Tag ohne Weihnachtstrubel Zuhause zu verbringen. In diesem Jahr lag Weihnachten ja sehr günstig, so dass es noch deutlich entspannter war.
Den Jahreswechsel verbringen wir, insbesondere auch wegen unseres Hundes, normalerweise Zuhause. Zum Glück ist Nisha ganz entspannt und verschläft den ganzen Abend, einschließlich des Jahreswechsels. So konnten auch wir einen ruhigen Jahreswechsel verbringen. Wie in fast jedem Jahr, haben wir ein Fondue gemacht.
Konnten Sie gute Gespräche führen?
Na, das ist immer so eine Sache. Ich habe zwar das eine oder andere individuelle Gespräch führen können, aber, wie bei allen Gesprächen mit mehreren Personen, verliere ich, wenn es quer über den Tisch hin und her geht, sehr schnell den Faden. Ständig nachfragen, worum es gerade geht, mag ich dann auch nicht, und das ist dann schon etwas deprimierend…
Wer und was hilft Ihnen am meisten im Alltag? Nisha, Ihre Boxerhündin?
Nisha ist für mich eine sehr große Hilfe und ich kann mir ein Leben ohne Nisha gar nicht vorstellen. Durch Nisha komme ich beim Spazierengehen auch nach draußen und kann mich so ein wenig ablenken.
Und wohin geht die nächste Urlaubsreise?
Das haben wir noch nicht entschieden. Ich würde ja gerne einmal nach Südafrika reisen, aber das bedarf natürlich einer gründlichen Vorausplanung. Dies insbesondere auch wegen meiner Behinderung. Falls das in diesem Jahr nicht klappt, machen wir wieder Urlaub mit unserem Wohnmobil. Dann schauen wir uns eventuell etwas in Deutschland an, vielleicht in den neuen Bundesländern. Da gibt es ja sehr viele schöne Orte und Gegenden. Man fährt ja oft ins Ausland und dabei ist es Zuhause ja auch sehr schön.
Vielen Dank Frau Meiser, für diesen Austausch, den wir per Mail geführt haben. Ich würde mich freuen, wenn wir in Kontakt blieben. Und natürlich wünsche ich Ihnen und Ihrem Mann ein gutes neues Jahr!
Das Gespräch führte Claus Peter Müller v. d. Grün
