„Jeden Ton, der kommt, werde ich genießen“
Die Geschichte des Sandro Fuchs aus Einsiedeln in der Schweiz
Fulda, 1. Februar 2018. Am 1. Februar wird Sandro Fuchs, einem jungen Mann aus der Schweiz, im Klinikum Fulda ein ABI implantiert, – also genau an jenem Tag, als die dreieinhalb Jahre alte Tabea Seidel zum ersten Mal in Fulda den Prozessor angelegt bekam, den ihre Eltern nun „Lauschi“ nennen. Professor Dr. Robert Behr, empfiehlt mir, mit Sandro Fuchs Kontakt aufzunehmen. Er sei ein intelligenter und aufgeschlossener junger Mann, der an NF2 (Neurofibromatose Typ 2) erkrankte und dadurch ertaubte, als er schon erwachsen war und sprechen konnte. Prof. Dr. Behr spricht Sandro Fuchs an, ob er zu einem Treffen mit mir bereit sei. Zunächst fühlt sich Sandro Fuchs noch „zu platt“.
Eine sanfte Stimme spricht leise Worte
Fulda, 5. Februar. Prof. Dr. Behr hat mir eine Nachricht zukommen lassen. Nun sei Sandro Fuchs zu einem ersten Treffen bereit. Ich suche den Patienten nachmittags gegen 15 Uhr in der Klinik auf. Die Schwester führt mich in sein Zimmer, doch der Patient ist nicht da. Vermutlich, sagt die Schwester, sei er mit seinen Angehörigen, im Café im Foyer. Wie ich die Familie dort finden könne? Herr Fuchs sei ein netter und gutaussehender junger Mann, und seine Angehörigen seien freundlich. Ich suche nicht lange, bis ich die Familie finde, auf die die Beschreibung passt. Wir stellen einander vor. Sandro Fuchs spricht mit eigenen Worten und sanfter Stimme. Er spricht leise, und er sagt sogleich, dass er vollkommen taub ist. Ich sitze zwischen ihm (zu meiner Rechten) und seiner Mutter (zu meiner Linken). Das Gespräch fällt nicht leicht, wenn ich nicht über Sandro Fuchs einfach hinweg oder an ihm vorbei sprechen möchte. Einerseits versuche ich, zu ihm zu blicken und deutlich mit meinen Lippen die Worte zu artikulieren, wenn ich spreche. Dann aber, fürchte ich, könnten meine Worte in der Geräuschkulisse des Klinikfoyers untergehen, bevor sie die anderen Familienmitglieder auf den anderen Seiten des Tisches erreichen. Und laut möchte ich schon gar nicht werden. Ich weiß vom Leben mit meinem schwerhörigen Vater, wie verletzend es auf den schwer hörenden Menschen wirken kann, wenn er von anderen gleichsam angeschrien oder in der Kommunikation grundsätzlich umgangen wird.
Dialekte sind nicht zum Lippenlesen
Mein Blick geht hin und her zwischen Mutter und Sohn. Doch ich spüre, dass der Familie das Dilemma bekannt ist. Ihr Sohn könne ihr von den Lippen ablesen, sofern sie keinen Dialekt spreche, sagt die Mutter, was mich schmunzeln lässt, denn ihre Zugehörigkeit zum alemannischen Sprachraum ist unüberhörbar. Die ganze Familie antwortet mit einem Schmunzeln: Dialekt, das sei für sie Schwyzerdeutsch. Da verstünde ich gar nichts, wenn sie das sprechen. Ich widerspreche nicht. Sandro, sagt die Mutter, habe es eigens gelernt, von den Lippen zu lesen. Zunächst habe er nicht in das Institut gewollt, in dem diese Fähigkeit geschult wird. Da seien ja nur alte Leute, habe Sandro gesagt. Da sei sie, die Mutter, eben mitgefahren. Man spürt: Familie Fuchs nimmt das Leben an, und sie macht es sich nicht noch schwerer, als es ohnehin schon ist an manchen Tagen. Einer hilft dem anderen.
Sandro Fuchs sagt mir zu, wenn er wieder zu Hause in der Schweiz sei, zwei journalistische Beiträge an meine Mailadresse zu senden, in denen über ihn berichtet worden ist. Danach, so vereinbaren wir, wollten wir versuchen, die persönliche Geschichte des Sandro Fuchs vom Verlust seines Gehörs und vom Versuch, es wiederzuerlangen, in einem schriftlich zu führenden Interview festzuhalten, und sie über eine Weile fortzuschreiben.
„Wie weit man mit Willen und Motivation kommen kann“
Fulda, 7. Februar. Sandro Fuchs sendet mir diese Mail aus dem Klinikum Fulda:
„Sehr geehrter Herr Claus Müller v. d. Grün,
Ich bin noch immer im Spital. Austritt ist morgen vorgesehen, da es eine ca. 5,5 stündige Autofahrt benötigt, gehen wir keine Risiken ein. Ich werde Ihnen 3 Dokumente beilegen, die meinen Lebenslauf der Krankengeschichte beschreiben, und wo Sie sich das Wichtigste herausnehmen können. Der Zeitungsausschnitt ist aus der regionalen Zeitung meines Wohnorts Einsiedeln. Das andere ist die Dezibel Zeitschrift von pro audito schweiz, die 4 Mal jährlich erscheint. Diese beiden Dokumente sind bis zum Stand 2016 gültig. Ich habe Ihnen jedoch noch einen Arzt Bericht der letzten beiden Tumor-Operationen beigelegt, damit das eigentlich als update ergänzt werden könnte. Beruflich habe ich kurz vor der 3. Operation zum ABI Implantat noch einen Hochschulabschluss in CAS-Energieberatung mittels Schriftdolmetscher erfolgreich absolviert. Es zeigt wieder einmal, wie weit man mit Willen und Motivation kommen kann. Meines Wissens nach kennen sich Professor Behr und Professor Linder aus Luzern, der mir Cochlea Implantate eingesetzt hatte, persönlich. Dadurch kam ich auf dieses Spital in Fulda. Übers ABI weiß ich eigentlich wenig bis nichts.
Freundliche Grüsse Sandro Fuchs“
8. Februar 2018. Das schriftliche Material, das Sandro Fuchs mir zugesagt hat, trifft am 8. Februar nach der Rückkehr der Familie aus Fulda in die Schweiz bei mir ein, und ich antworte, dass ich mich wohl am Wochenende melden werde.
11. Februar 2018. Ich übermittele Sandro Fuchs die ersten Fragen.
15. Februar 2018. Sandro Fuchs antwortet, und im Wechsel der Worte finden wir in unseren Dialog:
Herr Fuchs, wann wurden Sie wo geboren?
Ich bin am 1. März 1985 in Unteriberg geboren, das ist ein kleines Dorf im Kanton Schwyz etwa 925 Meter über dem Meeresspiegel. Es ist ein Winterparadies mit viel Schnee.
Haben Sie Geschwister?
Ja ich habe drei Geschwister, zwei Brüder, sie wurden 1979 und 1982 geboren, und eine Schwester, die 1989 geboren wurde.
Sind Sie ein Familienmensch?
Ja ich bin ein Familienmensch, mit der Familie kann man immer miteinander über alles reden. Ebenfalls bin ich dreifacher Onkel und Götti.
Der Ort, in dem Sie leben, heißt Einsiedeln. Ist es dort so einsam, wie es der Name nahelegt?
Nein, eher im Gegenteil: Es ist ein relativ großes Dorf mit einem riesigen Kloster, das Touristen vom In- und Ausland anlockt. Schauen Sie mal nach: https://de.wikipedia.org/wiki/Einsiedeln
Sie haben eine Partnerin, Nicole Keller, und leben mit ihr zusammen. Wann haben Sie sich kennengelernt? Vor oder nach dem Beginn Ihrer Erkrankung NF2?
Wir haben uns Anfang 2015 kennengelernt und somit nach der Diagnose der NF2. Wir werden uns auch diesen Sommer das Ja-Wort geben. Nicole wurde zu einer meiner größten Stützen, und ich wünschte, dass alle Menschen so viel Rücksicht auf andere nehmen könnten wie sie.
Ergänzen sich die beiden so gut, einvernehmlich und liebevoll, wie es auf den Fotos von Nicole und Sandro aussieht?
Ja, es ist wirklich so schön wie auf den Fotos. Da ich keine Telefonate machen kann, wurde Nicole auch meine Sekretärin, weil es manchmal halt einfach nicht ohne Telefon geht. Wir lösen auch unsere Probleme im Privatleben durch gegenseitige Unterstützung.
Wie sah Ihr Alltag bis zu jenem Moment aus, an dem die Krankheit in ihr Leben kam? Welchem Beruf gingen Sie nach? Wie verbrachten Sie Ihre Freizeit? Erzählen Sie doch ein wenig.
Mein Alltag war wie bei jedem jungen Menschen mit 22 Jahre. Ich war etwa 4 Jahre Stammringer der Ringerriege Einsiedeln in der Höchsten Liga der Schweiz. Mein erster gelernter Beruf war Maurer im Hochbau. Meine Wochen waren mit vielen Trainings und der Arbeit verbunden, und am Wochenende verbrachte ich viel Zeit mit meinen Kollegen und genoss die Freizeit.
Dann kam der 7. April 2007. Was ist an diesem Tag geschehen?
Es war ein Tag wie jeder andere auch. Ich habe mich nach einer arbeitsreichen Woche aufs bevorstehende sonnige Wochenende gefreut. Als ich am Morgen aufgestanden bin, war alles, wie es jeden Tag war: Aufstehen, frühstücken. Ich habe sogar für meine Schwester das Mittagessen zubereitet. Nach dem Mittag wurde mir plötzlich schwindlig. Ich wusste kaum mehr, wie ich zurück ins Bett kommen könnte, alles drehte sich, ich hatte kein Gleichgewicht mehr. Im Bett, blieb ich gleich zwei Tage lang liegen.
Wann gingen Sie zum Arzt und was folgte dann?
Am darauffolgenden Montag konnte ich erst zum Hals-Nasen-Ohren-Arzt, weil mein Hausarzt dachte, der Schwindel habe sicher etwas mit seinen Ohren zu tun. In diesem Moment erinnerte ich mich daran, wie ich einst als Kind oft Ohrenschmerzen hatte und mir mal zwei Hörröhrchen eingesetzt wurde, damit die sich bildende Flüssigkeit abfließen konnte.
Was ging Ihnen durch den Kopf, während Sie jeweils auf die nächste Diagnose warteten?
Am Anfang wusste ich gar nicht, dass ich krank war. Es war lediglich die Hörschwankungen, um die ich mir sorgen machte.
Wer hat wann festgestellt, woran Sie leiden?
Nach einigen Hörtest hat mir mein Ohrenarzt mittgeteilt, dass er es sehr eigenartig findet, dass keiner dieser Tests ähnlich ausfiel. Darum hat er mir vorgeschlagen, ein MRI, ein Magnetresonanz Imaging, vornehmen zulassen im Spital Lachen. Nach dieser Untersuchung wurde mir dann mitgeteilt, dass ich beidseits unter der Krankheit NF2 leide und zusätzlich zwei weitere gutartige Nerventumore hatte. Einer im Wirbel und einer hinter dem Auge.
War Ihnen sofort klar, was die Diagnose in letzter Konsequenz bedeutete?
Nein, das war es nicht. Ich kannte die Krankheit nicht und wusste nicht, was das alles bedeutete. Nach der Diagnose wurde ich ins Kantonsspital Luzern zu Spezialisten weiter verwiesen.
Wie gingen Sie mit der Botschaft um?
Eine Krankheit zu haben ist nicht einfach, egal ob es gut- oder bösartige Tumoren sind. Ich hatte immer die Unterstützung der Familie, und es war am Anfang für alle einen Schock. Schlimm war auch der Gedanke: Wieso habe ich nie bemerkt, dass etwas nicht stimmen kann? Vor allem bei meinem Hobby, dem Ringen, gibt es viele Kopfnüsse, trotzdem habe ich das nie bemerkt. Die Gleichgewichtskoordination ist bei diesem Sport sehr hoch.
Wie reagierten die anderen Menschen in Ihrer Umgebung auf die Nachricht?
Es war für alle ein großer Schock. Gleichzeitig für meinen Arbeitgeber, da ich auch so plötzlich nicht mehr arbeiten durfte.
Welche Reaktion der anderen Menschen hat Ihnen geholfen?
Die Unterstützung, die einem angeboten wird, muss man annehmen, egal wie schwer es zu verdauen ist.
Wie reagierte Ihre Familie?
Keiner wusste, wie oder was die Krankheit bedeutet. Ich wurde erst im Kantonsspital Luzern über die NF2 aufgeklärt. Und dort wurde mir erklärt, dass ich bei einer allfälligen Tumorentfernung das Gleichgewicht und Hörvermögen höchstwahrscheinlich verlieren werde.
Eine NF2 kann erblich sein. Kam Angst auf unter ihren Geschwistern?
Meine Geschwister wurden auch sofort untersucht. „Zum Glück“ betraf es nur mich.
Wie lange brauchten Sie, bis Sie sich nach der Diagnose wieder gefangen hatten?
Ich konnte mich viel mit meinen Hobbies ablenken. Dann denkt man weniger über die Krankheit nach. Sobald aber wieder eine Meldung vom Spital kam, wurde alles immer wieder aufgefrischt.
Können Sie uns berichten, wie die Behandlung verlief, mit welchen Erfolgen und Misserfolgen Sie umzugehen hatten?
Zwei Jahre lang wurden Kontrollen gemacht, um die Tumoren zu beobachten, – ob diese wachsen werden oder stabil bleiben. Es waren MRI Kontrollen im Halbjahresabschnitt nötig. Nach jeder Untersuchung musste ich zwei Wochen auf den neuen Bericht warten. Diese zwei Wochen kamen mir immer vor, als wäre es ein ganzes Jahr. Die Ungewissheit ist am schlimmsten.
Und wie ging es beruflich mit Ihnen weiter?
Beruflich durfte ich nach der ersten Diagnose im Sommer 2007 bis in den Februar 2008 nicht weiterarbeiten. Auf dem Bau war und ist es aus Sicherheitsgründen nicht mehr möglich, ohne Gehör zu arbeiten. Ich wurde zuerst mit einem Berufsberater in Verbindung gesetzt. Da ich unbedingt im Baugewerbe bleiben wollte, kam ich auf die Hochbauzeichner Lehre, und diesen Beruf führe ich nach wie vor aus.
Ist der Schwindel, mit dem alles anfing, geblieben, oder können Sie den fehlenden Gleichgewichtssinn auf andere Weise kompensieren?
Nein, der Schwindel war nicht lange mein Begleiter. Das Gleichgewicht, wovon der Schwindel kam, braucht mehr Übung als bei einer gesunden Person. Ich kompensiere alles über die Augen. Somit kann ich noch immer vielen meiner Hobbies nacheifern wie zum Beispiel dem Skifahren, dem Skilanglauf oder auch dem Mountainbiking. Das geht alles ziemlich gut.
Sie haben einmal gehört wie Milliarden anderer Menschen es für ganz selbstverständlich halten, dass sie hören können. Wie ist es, wenn man nicht mehr hört? Wenn alles still ist?
Schwierige Frage. Wenn man auf einmal nichts mehr hört, ändert sich vieles und man reagiert nicht mehr auf alles. Wenn man nichts mehr hört, geht man nach dem Motto: „Was ich nicht sehe, höre ich nicht.“
Kam die Stille plötzlich, oder sank sie in Ihr Leben?
Die Stille kam mit der rechten Tumorentfernung. Vor der Operation hatte ich beidseits Hörgeräte, und nach der Operation, als man mit mir sprechen wollte, nahm ich nur Mundbewegungen war aber fast keinen Ton mehr.
Sind Ihnen besonders schöne Worte, Klänge, Hörerlebnisse noch in Erinnerung?
Die Musik, die ich früher hörte, ist immer noch gespeichert, und ich kann mich auch gut daran erinnern. Musik hörte ich vor allem Charts sowie eher Rockiges. Eigentlich das meiste bis auf Hiphop, mit dem konnte ich nie was anfangen. Auch an Geräusche, die man vorher immer wahrgenommen hat, erinnert man sich sehr gut.
Träumen Sie noch in Sprache?
Ich kann mir Stimmen vorstellen, wenn ich mit Menschen rede, die ich schon lange kenne. Ich weiß ja, wie diese Stimmen klangen, als ich noch hören konnte.
Ist es eigentlich einfach, von den Lippen zu lesen? Oder ist es schwerer zu lernen als schreiben und lesen?
Nein, es ist alles andere als einfach, und ich mache nun seit elf Jahren jährlich einen Lippenlese-Kurs. Es ist auf jeden Fall einfacher, einen Doktortitel zu erlangen, als das Lippenlesen zu lernen. In der Schweiz ist es obendrein noch schwieriger Lippen zu lesen, da wir so viele verschiedene Dialekte haben. Auch, sich in einer Fremdsprache zu verständigen, ist für mich nicht möglich – inbegriffen auch das Beherrschen des Schriftdeutsch. Das Grundproblem ist die Lippenbewegung. Jeder Mensch bewegt seine Lippen anders, und das macht es schwierig bis zu unmöglich bei einer undeutlichen Artikulation von den Lippen abzulesen.
Ihre bisherige Behandlung führte offenbar nicht zum erhofften Erfolg, wenigstens ein paar Töne hören zu können. Erfüllt Sie das mit Traurigkeit? Härte – gegen sich und andere? Wut und Zorn?
Die zweite NF2 Operation im Jahr 2015 hatte mir einen Lichtblick verschaffen. Es wurde mir mitgeteilt, dass der Hörnerv nicht komplett kaputt war, und dass wir eine Chance auf ein Cochlea-Implantat haben. Daher haben wir zuerst das CI im Frühjahr 2016 einsetzen lassen, weil es nach Angaben der Ärzte auch besser funktionieren sollte als das ABI. Leider aber war der Hörnerv doch zu schwach, um mit dem Cochlea-Implantat zu kooperieren.
Empfinden Sie sich ungerecht behandelt – von der Natur?
Nein. Die Gesundheit kann man nicht steuern, man kann Sie nur akzeptieren und lernen mit diesem Schicksal umzugehen.
Was möchten Sie Hörenden sagen, damit sie mit Nicht-Hörenden würdevoll umgehen?
Es braucht Geduld, mit einer nicht hörenden Person zu reden. Egal wie viel gesagt und wiederholt werden muss. Eine gut hörende Person hat immer am wenigsten Geduld. Doch diese Geduld sollte der Hörende versuchen, aufrecht zu halten. Es kommt auch vor, dass jemand im „geheimen“ sagt, dass man Es nicht nochmals wiederholen müsse, da ich es ja sowieso nicht verstehen würde. Das tut zwar weh, aber durchs Lippenlesen versteht man halt trotzdem viel und man kann auch gut kontern.
Wie erfuhren Sie vom ABI, von Prof. Dr. Behr und dem Klinikum Fulda?
Im Sommer 2017, als Professor Linder vom Kantonspital mir mitgeteilt hat, dass das CI nicht wie gewünscht funktioniert. Er hat mir vorgeschlagen, dass er sich gerne mit Herrn Prof. Dr. Behr in Verbindung setzen möchte. Diese beiden Professoren kennen sich gegenseitig. Am 8. Dezember 2017 habe ich mich zum ersten Mal mit Herrn Prof. Behr getroffen, und er hat mich und meine Partnerin aufgeklärt wie das ABI und die Operation funktionieren und alles verlaufen wird. Er hat mir auch ein bisschen Hoffnung gemacht, dass mein langersehntes Hören besser werden könnte.
Was löste diese Information in Ihnen aus – angesichts Ihrer bisherigen Erfahrungen mit Therapien?
Es war und ist ein Lichtblick, den Herr Prof. Behr gewährt. Er hat mich als Patient eingestuft, indem er ein besseres Hören erwartet und dass meine Chancen gut stehen.
Wann fiel Ihr Entschluss, sich ein ABI einsetzen zu lassen?
Mein Entscheid fürs ABI-Implantat habe ich mit Nicole Keller am Weihnachtsmarkt in Fulda am gleichen Abend schon entschlossen. Die Entscheidung war auch relativ einfach. Herr Prof. Behr mit seiner großen Erfahrung rund um das ABI wirkte für mich sehr standfest. In der Schweiz ist das ABI ein sogenanntes Neuland. Wenn hier in der Schweiz über das ABI geredet wird, ist es noch ziemlich unbeliebt, da hier leider noch keine guten Erfahrungen gemacht wurden.
Mit welcher Hoffnung und Erwartung, aber auch mit welchen Sorgen und Bedenken fuhren Sie nach Fulda?
Am 8. Dezember 2017, als wir am Morgen nach Fulda fuhren, fühlte ich mich sehr wohl. Je länger die Autofahrt ging, und wie näher wir der Klinik kamen, desto nachdenklicher wurde ich. Ich fragte mich immer wieder: Was sagt wohl der Arzt, wie stehen wohl meine Chancen, wird es je eine Möglichkeit geben?
Herr Fuchs, wie verlief für Sie die Zeit zwischen der Entscheidung für die Implantation, die Sie im Dezember 2017 trafen, bis Ende Januar, als Sie abermals – aber nun wegen des Eingriffs – nach Fulda reisten?
Nach der Besprechung mit Herrn Prof. Behr konnte ich es eigentlich kaum erwarten, die Operation zu machen. Ich habe auch die Operation um mehr als einen Monat vorverschoben, damit ich endlich oder sobald wie möglich wieder etwas hören werde.
Wächst die Aufregung vor dem Eingriff? Mischt sich Angst darunter?
Bei diesem Mal war ich ganz anders vorbereitet. Ich wusste zwar, dass die Operation wieder ein großer Eingriff wird, aber wenn man mal ein Ziel vor Augen bekommt, fixiert man sich auch darauf.
Ihre Eltern und Ihre Partnerin Nicole Keller haben Sie nach Fulda begleitet. Gab es noch viel zu sagen in den Tagen und Stunden vor der OP?
Nein, eigentlich nicht. Die Vorfreude war bei allen gleich. Sie kamen mit mir, weil sie mich unterstützen wollten, und dafür bin ich sehr dankbar.
Was ist das letzte, woran Sie sich vor dem Eingriff erinnern können?
Ich kann mich an alles erinnern. Es gibt eigentlich nichts Spezielles zu erwähnen. Am Abend vor der Operation bekam ich zudem viele Nachrichten und alle wünschten mir eine gute Operation.
Und was war der erste Eindruck, nach dem Erwachen?
Der erste Eindruck nach dem erwachen war: Wo bin ich? Ist die Operation fertig? Die Übelkeit ist ein treuer Begleiter nach einer Kopfoperation und man bewegt nur das nötigste, um den Kopf möglichst ruhig zu halten. Auch der Schwindel ist zum Teil schlimm, aber nach sechs Operationen am Kopf kommt, wie man es sagt, die Routine zum Vorschein. Möglichst wenig bewegen und viel schlafen.
Hatten Sie Schmerzen?
Die Schmerzen waren zum Aushalten, man wird ja gut versorgt. Was auf der Intensivstation am schlimmsten ist, dass man an allen Geräten angehängt ist und am ganzen Körper Kabel hat, um alle wichtigen Sachen zu kontrollieren. Es sind sehr lange Stunden, die man hinter sich bringen muss.
Waren Sie lange Zeit schwach?
Von der Aufwachphase bis man ins Zimmer kann, fühlt man sich schlapp, und ich war froh, dass ich nie aufstehen musste. Nach der Intensivstation geht es eigentlich schnell wieder besser. Sobald man wieder aufstehen und sich mehr bewegen kann, fühlt man sich auch automatisch besser.
Wann standen Sie zum ersten Mal auf und gingen ein paar Schritte?
Etwa eine Stunde, nachdem ich ins Zimmer auf der Normalstation gekommen war, half mir eine Krankenpflegerin auf die Toilette. Die Ersten Schritte sind schon sehr wackelig, da ich doch mehr als 24 Stunden nie aus dem Spitalbett war.
Wie erlebten Sie Ihre Familie nach dem Eingriff?
Sie waren eigentlich sehr ruhig, und es tat mir sehr gut, sie zu sehen.
Ging es immer nur um die Implantation? Oder tauschten Sie sich auch über andere Themen aus?
Wir hatten eigentlich nur über die Operation geredet, und wo sich Herr Prof. Behr mal gemeldet hat und mir der Operationsverlauft mittgeteilt hat, war ich schon sehr erleichtert. Es macht Hoffnung auf mehr.
Wann fuhren Sie von Fulda aus wieder nach Hause?
Am 8. Februar 2018 durfte ich das Spital wieder verlassen.
Wie sieht nun Ihr Alltag aus?
Aktuell bin ich mich immer noch am Erholen von der Operation. Heute, am 15. Februar 2018, sind es auch erst zwei Wochen her seit dem Eingriff.
Hat der Eingriff etwas verändert in Ihrem Leben?
Nein, denke nicht. Ich fühle mich einfach erleichtert und freue mich auf die erste Einstellung.
Glauben Sie, dass Sie wieder etwas werden hören können?
Ja, das glaube ich. Ich vermute, dass ich im März schon etwas Hören werde, und jeden Ton, der kommt, werde ich genießen und akzeptieren. Wie gut es herauskommt, steht in den Sternen. Aber aufgrund des Operationsverlaufs bin ich sehr optimistisch. Wie gut es funktionieren wird, kann mir keiner sagen.
Wann werden Sie mehr wissen?
Etwa Mitte März, wenn ich das Implantat zum ersten Mal wieder anziehen kann, werde ich mehr sagen können.
Ist die Hoffnung größer oder die Furcht, einmal mehr enttäuscht zu werden?
Die Hoffnung ist grösser, dass es endlich in die Richtung geht, die ich mit vorstelle. Vor der Operation hörte ich fast nichts mehr, und wenn nur schon 30 Prozent Hörvermögen zurückkämen, wäre es schon fünf bis zehn Mal mehr als bisher.
Am 1. März haben Sie Geburtstag. Feiern Sie groß?
Ich werde am Abend einfach mit Kaffee und Kuchen feiern, und die Türen öffnen, wenn Besuch kommt.
Warten auf die ABI-Einstellung
2. März. Die ABI-Einstellung, hatte mir Sandro Fuchs berichtet, sei für Mitte März geplant. Ich schreibe ihn an, um mit ihm ein nächstes Interview vor dem Termin in Krankenhaus zu vereinbaren. Zugleich sende ich ihm einen Link, der ihn zu den ABI-Informationen auf der Website des Klinikums Fulda führt: http://www.mueller-von-der-gruen.de/de/blog/klinikum-fulda-bringt-die-taubheit-zur-sprache-
Sandro Fuchs antwortet mir mit dieser Mail:
„Guten Tag Herr Müller,
ich habe soeben den Termin für die erste ABI-Einstellung bekommen. Leider ist es so, dass der Termin nicht Mitte März – wie es mal vorgesehen war – möglich ist, sondern erst am 16.04.2018 & 17.04.2018. Es zögert sich nun um einen Monat heraus, und ich muss mich leider noch mehr gedulden, bis ich die ersten Töne wahrnehmen kann. Grund für diese Terminverzögerung ist, dass es nicht allen beteiligten Personen terminlich passt.
Es wird eine Premiere am 16.04 & 17.04 im Kantonsspital Luzern geben. Die Firma Med-El (Implantat Hersteller), Professor Linder und Frau Castellanos (Audiologin) werden dabei sein. Am 16.04 muss die Firma Med-El die erste Anpassung mit der Abteilung Anästhesie und dem Aufwachraum koordinieren, da ich zur Kontrolle an einem Monitor angeschlossen werde.
Am Folgetag 17.04.2018 ist die Zweitanpassung geplant. Diese findet – wie bei der früheren CI-Anpassungen – wieder bei Frau Castellanos in der Audiologie statt.
Ich weiß nicht, ob diese Informationen Ihnen was bringen, aber wie ich versprochen habe, möchte ich Ihnen dies trotzdem mitteilen.
Danke noch für das Mail von heute morgen mit dem Link der Klinik von Fulda. Sehr Spannend zu lesen.
Freundliche Grüße
Sandro Fuchs
CAS Energieberater / GEAK-Experte“
Ich bedanke mich bei Sandro Fuchs für die Information, und wir vereinbaren, dass wir Anfang April wieder in Kontakt treten wollen. Ich verabschiede mich mit der Frage, wie lange er nach dem Eingriff am 1. Februar pausiert habe. Prompt kommt die Antwort: „Ja, ich arbeite seit diesem Montag 26.02.2018 wieder. Mein Arbeitspensum ist seit knapp einem Jahr 90%. Ich muss mich immer noch an die Arbeit herantasten, aber sonst ist alles wieder wie vorher. Ich war vom 30.01. (Spital-Eintritt) bis zum 23.02. also knapp 4 Wochen krank geschrieben.“
