Taubheit ist heilbar. Aber wer zahlt dafür?
Prof. Dr. Behr, ehemaliger Direktor der Klinik für Neurochirurgie am Klinikum Fulda, operiert rund um den Globus Patienten, darunter auch kleine Kinder, damit sie eine Hoffnung haben, ihre Taubheit zu überwinden. Wir fragten Prof. Dr. Behr, wer die Implantation einer Auditorischen Hirnstammimplantation (ABI) bezahlt, – und erhielten Antworten, die nachdenklich stimmen.
Herr Prof. Dr. Behr, Sie zählen mit Ihrem Team international zu den Pionieren auf dem Gebiet der ABI-Implantation. Sie haben schon mehr als 120 Patienten und darunter etwa 30 Kindern auf der ganzen Welt ein ABI eingesetzt. Das jüngste Kind, das Sie operiert haben, war eineinviertel Jahre alt. Warum operieren Sie vor allem Kinder? Und obendrein so kleine?
Weil auch sie schon von Krankheiten befallen sein können, die zu Taubheit führen oder aber schon im Säuglingsalter zu Taubheit geführt haben. Je früher die Kinder wieder hören können, desto größer ist ihre Chance auf Teilhabe an der Außenwelt und eine uneingeschränkte mentale, psychische und kognitive Entwicklung. Darum macht es Sinn, den Kinder und vor allem auch schon den kleinen unter ihnen mit einer Implantation zu helfen.
In wie vielen Ländern haben Sie schon operiert? Und aus wie vielen Ländern kommen die Kinder?
Ich muss nachzählen. Ich denke die Kinder kamen aus 20 Ländern. Neben Deutschland waren unter den Herkunftsländern Großbritannien, Schweden, Polen, Russland, Frankreich, die Niederlande, Österreich, Slowenien, die Türkei, Japan, Hongkong, Singapur, Neuseeland, Südafrika Indien, Iran, Spanien, Korea und Thailand.
Warum sind darunter so viele Kinder aus dem Ausland und so wenige aus Deutschland?
Zunächst gibt es Länder wie Indien, wo die Heirat unter Verwandten häufiger ist und sich eine vererbbare Krankheit, die zu Taubheit führen kann, stärker ausbreitet. Sodann, weil wir mit unserem Team wirklich zu den führenden Teams in der Welt zählen. Wir werden von Fachleuten und Eltern in andere Erdteile gerufen, um zu helfen, und wir kommen auch gerne, denn wir wollen unser Wissen und Können weitergeben an andere Teams, damit noch mehr Hilfe gegeben werden kann, wo sie Menschen nötig haben. Schließlich gibt es gesundheitspolitische, also rechtliche und ökonomische Restriktionen.
Ist Ihre Hilfe überall willkommen?
In den USA darf Kindern unter 15 Jahren kein ABI eingesetzt werden, weil die Implantate von der Behörde für junge Patienten nicht zugelassen sind. Der Eingriff gilt als zu komplex, obwohl die Methode bewährt und abgesichert ist. Es geht – wie so häufig im angelsächsischen Rechtssystem – um Haftungsrisiken von unvorstellbarem Ausmaß. Auch in Deutschland hat der TÜV erst im Oktober 2017 das ABI als Implantat für Patienten bis zur Vollendung des 15. Lebensjahres zugelassen. Das heißt: Das Abi für Kinder und Jugendliche bis 15 Jahre konnte in Deutschland bisher prinzipiell keine Leistung der gesetzlichen Krankenversicherung sein, weil es technisch gar nicht zugelassen war.
Das heißt: Rund um die Welt wird die Implantation eines ABI offenbar finanziert, aber in Deutschland, als einem Pionierland dieses Verfahrens, zahlt es die solidarische Krankenversicherung nicht?
Ja, genau. So ist das. Ich verstehe, dass die Kassen nicht für alles und jedes zahlen können. Aber in diesem Fall setze ich als Arzt, der die Erfolge der Implantation sowie die Freude der Eltern und der Kinder über das „hören können“ rund um den Erdball erlebt hat, ein „leider“ hinzu. So ist das leider in Deutschland.
Das ist aber bitter für die Eltern….
… ja, es ist bitter. Die Eltern wollten bisher, dass ihrem Kind geholfen wird, aber wir durften nicht helfen, weil es keine Freigabe gab.
Wie viele deutsche Kinder erhielten denn bisher in Deutschland durch Sie ein ABI?
Bisher eines. Es war die damals drei Jahre alte Tabea aus Rügen, die wir im November 2017 operierten.
Wer zahlt diese Operation?
Nun wird es kompliziert. Wir arbeiteten damals an einer Safety Post Market-Studie für den TÜV als Zulassungsinstitution, um zu zeigen, dass die Methode funktioniert und die Kinder sicher versorgt werden. Es sollten 15 Kinder in Deutschland versorgt werden mit einem ABI, um den Nachweis zu erbringen, dass die Methode gesichert ist, und Tabea war unsere erste Patientin. Der Hersteller des ABI, Med-El, wollte die Implantate auf seine Kosten liefern, und die Krankenhäuser mussten sich letztlich bereit erklären, die Kosten des Eingriffs zu tragen. Es ist zwar teuer, aber schließlich für einen guten Zweck. Dann kam die Zulassung des Implantats für Kinder durch den TÜV unmittelbar vor Tabeas Operation. Damit hatte sich die Studie in der ursprünglich geplanten Form überholt.
… und die Finanzierung war auch nicht mehr gesichert?
Wir müssen neu darüber nachdenken.
Wer zahlt nun für Tabeas Operation?
Darauf kann ich keine fundierte Antwort geben. Aber die Eltern müssen sich keine Sorgen machen. Das Kind behält das Implantat.
Gibt es die Aussicht, dass die Implantation, die kein Arzt leichtfertig vornehmen und in die Eltern nur nach sorgsamer Abwägung einwilligen werden, eines Tages von den Kassen bezahlt werden wird?
Ich hoffe es. Es gäbe die Möglichkeit, eine Honorierung als NUB mit den Kassen auszuhandeln. Das Kürzel steht für Neue Untersuchungs- und Behandlungsmethoden. Operationen dieser Art müssen beim Medizinischen Dienst der Krankenkassen beantragt werden, und die Kassen können die Leistung auch versagen.
Damit wir es recht verstehen: Das Implantat ist zugelassen auch für Kinder in Deutschland, aber noch ist nicht gesichert, dass die Kassen die Implantation zahlen?
Ja, so ist es. Wir hatten für Anfang 2018 einen Termin für eine weitere Implantation bei einem Kind aus Deutschland vereinbart, den wir aber verschieben mussten, weil die Finanzierung unklar ist.
Wie viel kosten denn das Implantat, solch ein Eingriff und die anschließende individuelle Einstellung des ABI auf den Patienten?
Gehen wir einmal von mindestens 30.000 Euro aus ohne ambulante Leistungen und die Rehabilitation. Ein Cochleaimplantat, das zugelassen ist, ist genauso teuer, und manche Herzschrittmacher kommen in einen ähnlichen Bereich.
Wer bezahlt denn für Kinder aus dem Ausland, die in Deutschland operiert werden?
Das können die Eltern sein oder Spender. In anderen Staaten wie Neuseeland trägt das staatliche Gesundheitssystem die Kosten, auch wenn die Kinder im Ausland operiert werden.
Subventionieren die Patienten aus dem Ausland mithin unser Gesundheitssystem?
Wenn wir Patienten aus dem Ausland behandeln, deren Behandlung nicht nach einem Sozialversicherungsabkommen zwischen den Staaten von der deutschen Sozialversicherung getragen wird, rechnen wir nach der staatlichen Gebührenordnung für Ärzte ab. Im Fall von Kindern aus dem Ausland war das bisher immer mehr Geld, als wir für den Eingriff an Kindern aus Deutschland erhalten hätten, denn der wurde von der GKV ja grundsätzlich gar nicht bezahlt.
Durften Sie denn ohne Zulassung des Implantats für Kinder in Deutschland das ABI überhaupt einsetzen bei den jungen Patienten aus dem Ausland?
Wir haben die komplexe Lage den Eltern aus dem Ausland erklärt, und wir haben implantiert, man nennt das „off lable“. Denn die Eltern haben uns vertraut, und ihre Kinder können hören.
